少女三年米面未进 转个头都能脱臼

　　据英国《每日邮报》11月2日报道，来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕见的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”(EDS)，这种病严重影响了她身体中的结缔组织，使得她三年都没有进食。对于她最爱吃的东西，她只能放到嘴里尝尝味道，然后再吐出去。

　　据悉，这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病，日后逐渐加重，使得她的骨关节变得十分脆弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。然而，全球只有西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生能够为她做手术。因此，她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。

　　她的父亲表示：“我们的女儿最开始还过着正常人的生活，现在却如同困在监狱一般。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉，儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状，她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。但现在她不得不带着颈托，只能待在室内，而且背部承受着剧烈的神经痛。格林称，只要轻轻一碰，她的背部就像“着火了”一样。医生说如果再不进行手术，她可能在一两年之内就会死亡。

　　她的爸爸称：“格林的下一个生日愿望就是在明年的二月能尽快做手术。这不是年轻人正常的生日愿望，但对她来说却是最大的生日礼物。”

　　延伸阅读：埃莱尔-当洛综合征

　　埃莱尔-当洛综合征(EDS)，又称皮肤弹性过度综合征，由胶原缺损造成，是一种主要累及皮肤、关节、胃肠和心脑血管系统的遗传性结缔组织疾病。

　　表现

　　多自幼发病，皮肤柔软、弹性过度、易碎裂，轻度外伤可致较大裂口，且不易愈合，并出现关节运动过度。不同亚型的EDS表现不同，包括脊柱侧凸，自发性动脉、肠、子宫破裂，心脏缺损，额骨和颧骨隆起，耳垂增大、下垂，脐疝和腹股沟疝，胃肠憩室，颅内或蛛网膜下腔出血等。但EDS的基本特征为皮肤过度伸展和变脆，关节松弛。

　　埃莱尔-当洛综合征诊断

　　自幼发病，皮肤、关节松弛，活动过度，应考虑本病可能。不同亚型有不同的临床表现，基因检查可帮助临床分型。病理显示网状真皮变薄，胶原纤维减少、排列无序，可以提示结缔组织病变，但对诊断无意义。

　　埃莱尔-当洛综合征治疗

　　目前尚无特殊治疗措施，最重要的是预防外伤，避免不必要的手术治疗，以免并发严重出血。基因治疗是今后的发展方向。